NewsRoom24 22 февраля 2020 19:25 16 +
14.02 16:31

На лечение нижегородской семьи с Фарби направят более 56 млн рублей

На лечение нижегородской семьи с Фарби направят более 56 млн рублей
Для них планируется закупить жизненно важное лекарство.
Нижний Новгород. 14 февраля. NewsRoom24.ru - Для обеспечения жизненно важными лекарствами нижегородской семьи с Фарби планируется заложить в бюджет на текущий год 56,16 млн рублей. Об этом Newsroom24 сообщили в пресс-службе правительства Нижегородской области.

Согласно информации, глава региона Глеб Никитин внес в ЗС НО проект поправок в бюджет на 2020 год. В документе было указано, что на финансирование инвалидов 3 группы с болезнью Фарби предлагается заложить 56,16 млн рублей.На эти деньги для нижегородцев с редкой генетической патологией можно закупить необходимый препарат «Агалсидаза бета».

Напомним, у семьи из семерых человек, проживающих в Сосновском районе Нижегородской области, была выявлена редкая генетическая патология - болезнь Фарби. При этом заболевании в организме человека не вырабатывается определенный фермент, происходит нарушение обмена веществ. Вредные продукты жизнедеятельности накапливаются в теле, приводя к нарушению работу сразу нескольких органов.

Самому младшему члену семьи всего 12 лет, но он уже рискует умереть от инфаркта без лечения редкого заболевания. Его 52-летний дедушка уже погиб во время диализа, т.к. сердце было слишком измучено болезнью. Именно с дедушки началось обследование семьи.

Участковый врач пожилого мужчины прошла курсы повышения квалификации, где ей рассказали о болезни Фарби, и посоветовала ему пройти генетический тест. Когда выяснилось, что заболевание Фарби есть и еще у 6 членов одной семьи, то выяснилось, что их лечение обойдется в 800 тысяч рублей ежемесячно. Врача, обнаружившего «нерентабельных» пациентов, «попросили» уйти.

Пациентам с патологией Фарби назначается пожизненная ферментно-заместительная терапия препаратом «Агалсидаза бета». При этом прерывать начатый курс лечения нельзя, т.к отсутствие лекарств спровоцирует быстрое прогрессирование болезни. Необходимый семье нижегородцев препарат входит в список жизненно необходимых лекарственных средств и может выдаваться бесплатно.

Ранее сообщалось, что нижегородка с Фарби добилась получения инвалидности.


Автор: Анастасия Андронова
Новостной агрегатор 24СМИ